L’endo, le sopk et moi…

endo sopk

J’avais prévu plein d’articles et de choses à faire pour ce mois de janvier. Et pourtant, je l’ai passé cloué au lit. Les responsables ? Mes chers amis depuis l’adolescence, j’ai nommé Endométriose et Syndrome des ovaires polykystiques. J’ai beau vouloir faire comme si de rien n’était, il faut bien se rendre à l’évidence : ils font partie de ma vie et ne vont pas me lâcher. Autant faire avec donc. Et vu que je n’ai pas envie de vous cacher des choses, j’ai décidé de vous les présenter. (Attention, cet article va être long et rempli d’infos intimes. Si le mot « règles » te dégoute, tu peux changer d’article)

J’ai compris qu’il y’avait un soucis avec mon corps vers 12/13 ans. Quand mes copines avaient leurs règles et prenaient un doliprane en cas de douleurs, moi j’avais des hémorragies qui me faisaient perdre connaissance plusieurs fois par jour. Je hurlais de douleur et ne pouvais pas me lever de mon lit pendant 5 jours. Mais pour les médecins, tout était normal, c’était juste moi qui était « un peu chochotte ». J’ai donc continué à vivre comme ça, en ratant systématiquement plusieurs jours de cours ou de travail par mois jusqu’au jour où la douleur est devenue très intense hors période de règles. J’avais 20 ans, je vivais avec mon copain de l’époque qui avait attrapé une gastro la semaine précédente. Premier verdict assez logique du médecin : gastro. Mais aucun médicament ne faisait effet et 2 semaines plus tard, je ne pouvais plus poser le pied gauche par terre. J’avais perpétuellement l’impression qu’on me plantait un couteau du côté gauche du ventre. Les médecins m’ont donc prescrit toute une batterie d’examens, tous plus sympathiques les uns que les autres (coloscopie, écho interne, la plupart du temps sans m’expliquer quoi que ce soit. Mais bon, j’aurai beaucoup de choses à dire sur les violences médicales et cela ferait l’objet d’un autre article). Et encore une fois, on ne voyait rien. Enfin non, on ne voyait rien d’évident, rien de ce qu’on cherchait. Les médecins en ont donc déduit que j’étais une chochotte. Encore. Et pourtant, je ne pouvais plus me lever, ni manger à cause de la douleur physique qui était bien présente. J’ai donc du démissionner (j’étais employée de fast food donc toujours debout). Une amie m’a orientée vers une gynéco à l’hopital qui en m’entendant pleurer au téléphone a bien voulu me donner un RDV en fin de journée. Elle m’a confirmé qu’il y’avait bien un problème physique et m’a expliqué qu’elle souhaitait que je fasse une simple radio avec injection le lendemain. Je suis arrivée seule pour ma radio le lendemain à 11h30. A 13h, ma mère et mon compagnon arrivaient en courant : la radio avait révélé un kyste de la taille d’un pamplemousse sur mon ovaire, il fallait m’opérer tout de suite. Je vais passer les détails sur le traumatisme d’être opérée en urgence ou de se réveiller avec un tuyau dans le ventre quand personne ne vous a prévenu, mais vous pouvez facilement imaginer que j’ai, depuis, développé une certaine méfiance vis à vis du corps médical. Je pensais qu’on allait prendre en charge tous mes problèmes et pourtant, on m’a très vite renvoyée chez moi en me disant que le kyste était fonctionnel, que ça pouvait revenir et que donc je n’avais pas le choix, il fallait que je prenne une pilule forte.

J’ai passé 2 ans sous pilule. Cela s’est à peu près bien passé, si on met de côté la dépression, les envies suicidaires et l’absence de libido. Mais au moins, mes douleurs étaient vivement diminuées. Puis, j’ai choisi d’arrêter la pilule, qui allait vraiment à l’encontre de ce dont j’avais envie pour mon corps, préférant m’éloigner de la chimie. Et ce fut le drame. Tous mes symptômes sont revenus beaucoup plus forts. A ce moment là, j’ai eu la chance de tomber sur un bon médecin qui après un certain nombre de tests a posé le premier diagnostic : endométriose. Le problème c’est que la pilule avait masqué les symptômes et que j’en étais désormais à un stade assez avancé. Cependant, il n’y avait pas vraiment de traitement pour moi. On pouvait me mettre sous ménopause artificielle, mais c’est tout, et personne ne savait ce que 30 ans de ménopause chimique pouvait avoir comme effet sur le corps. J’ai donc choisi d’avoir des emplois aux horaires flexibles me permettant de travailler de chez moi si besoin est et de supporter la douleur avec des morphiniques légers. Quand la douleur était trop intense, je me rendais aux urgences pour avoir un anti douleur plus fort, non sans avoir entendu que « ben oui mais madame, vous êtes une chochotte un peu, toutes les femmes ont leurs règles et elles sont pas toutes là ».

 

L’endométriose, qu’est ce que c’est ?

 C’est une maladie chronique. A cause des hormones, les cellules de l’endomètre, la membrane qui tapisse l’utérus et s’en va normalement pendant les règles, migrent et vont coloniser plusieurs autres endroits du corps. Le plus généralement, elles se trouvent sur la vessie et les intestins, mais elles peuvent également remonter dans les poumons ou le cerveau. Elles créent à ces endroits là des lésions, des kystes, voire des adhérences qui vont sceller plusieurs tissus entre eux. Déjà, ce n’est pas la grosse fête. Mais le must, c’est que ces cellules sont hormono-dépendantes. Et donc où qu’elles se trouvent dans le corps, au moment des règles elles se désagrègent et se mettent à saigner. Je me retrouve donc avec des contractions similaires à celles de mes règles sur presque la moitié de mon corps. Un pur moment de plaisir en somme.

Voilà donc ce avec quoi je jonglais depuis une dizaine d’années. Pourtant, cela n’expliquait pas toutes mes douleurs (notamment hors règles). Mais les médecins en sont restés là pendant quelques années. Certains symptômes pouvaient faire penser à d’autres choses, mais les médecins ont choisi de ne pas creuser. En vrac par exemple, j’ai pris 40 kilos, je me suis mise a avoir des symptômes faisant penser au diabète, mais sans que le diabète soit avéré, des symptômes faisant penser à un soucis de thyroïde, sans que mes analyses ne soient totalement anormales (mais pas vraiment normales, de l’acné alors que je n’en avait jamais eu, des poils étranges sur le ventre, etc etc. Depuis octobre, je lutte vraiment avec certaines douleurs. Mais cette fois-ci, j’ai décidé de ne pas lâcher l’affaire et je me suis trainée de médecin en médecin jusqu’à ce que quelqu’un accepte de me prendre au sérieux. J’en ai trouvé un qui a su m’écouter, me prescrire les bonnes analyses qui ont confirmé le verdict. En plus d’endométriose, je souffre d’un syndrome des ovaires polykystiques (SOPK)

Le SOPK, qu’est ce que c’est ?

Le SOPK, c’est un déséquilibre hormonal qui provoque un dérèglement dans la libération des ovules. Chez certaines personnes, l’ovulation ne se fait plus et elles n’ont plus de règles. Chez d’autres au contraire, le corps libère plusieurs follicules, ou les libère mal, ce qui fait des kystes. Ce syndrome apparait  en général à la puberté mais n’est souvent diagnostiqué qu’à la trentaine. Les symptômes les plus courants sont : absences de règles, présence de kystes fonctionnels (bingo), des perturbations hormonales amenant acné et pilosité prononcée à cause des hormones masculines (triple bingo) et une insulino résistance amenant souvent une prise de poids (re re re bingo).

J’avoue avoir un peu les nerfs quand je me rends compte que j’ai tous les symptômes et que personne ne m’a diagnostiquée correctement jusqu’à présent. Mais la bonne nouvelle, c’est que c’est un syndrome et non pas une maladie chronique. C’est à dire qu’il est réversible. Pour me soigner j’ai choisi de m’éloigner un peu de la médecine classique, n’ayant plus vraiment confiance. Je fais bien entendu tous les examens de contrôle qui me sont conseillés, mais pour le reste, je vais voir une naturopathe. En janvier, j’ai fait une crise plus importante que les autres qui m’a clouée 24 jours au lit sans pouvoir bouger. Les médecins se sont même posé la question d’un éventuelle opération pour enlever mon ovaire gauche, chose qu’on m’a toujours refusé car trop jeune. Au final, on garde l’idée de l’opération dans un coin, mais la piste privilégiée est bien moins invasive.

Plus il y’a de gras dans un corps, plus les hormones vont réagir. Pour éviter que mes hormones ne réagissent trop, il faut donc que je perde du poids. Avec le régime cétogène que je suis depuis qu’on a repéré mon insulino résistance, j’ai déjà perdu 10 kilos en 3 mois. Mais je reste encore en fort surpoids, avec 75 kilos pour 1m56. Ces prochains mois, il est donc vital que je perde du poids pour limiter mes douleurs. L’idéal serait de repasser d’ici la fin de l’année en dessous des 60 kilos. J’avoue que ça me semble extrêmement dur à réaliser puisque je porte ces 40 kilos en plus depuis 4 ans, mais si cela peut me soulager, je suis prête à faire tout ce qui est en mon pouvoir.

Vous l’aurez donc compris, le mois à venir sera dédié à la santé ! (et un peu à reprendre le miracle morning abandonné en cours de route pour cause de crise). Alors si vous avez des astuces santé, des bons conseils pour bien aborder la perte de poids (j’ai peur de la peau qui pend) ou si vous connaissez des sports un peu funs accessibles pour les gens un peu fauchés, n’hésitez pas à me les laisser en commentaires.

 

P.S : Si vous avez des douleurs fortes pendant vos règles, ne lâchez pas l’affaire. Changez de médecin pour en trouver un qui vous écoute. J’ai mis presque 13 ans à être diagnostiquée et je suis loin d’être la seule dans ce cas là. Il est temps que les médecins réalisent que nous ne sommes pas des « chochottes » et que les douleurs sont violentes et bien réelles.

 

Faites passer le message !

2 Comments on L’endo, le sopk et moi…

  1. Azylis
    2 février 2018 at 19 h 42 min (9 mois ago)

    Je te souhaite beaucoup de courage.
    C’est horrible de ce dire qu’on peut souffrir à ce point de sa condition de femme. Et c’est primordial d’en parler pour que la recherche avance, que les médecins soient mieux formés et les femmes mieux prises en charge.
    J’espère que 2018 t’amènera le bien être et une forme de sérénité.

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